“最美家庭”背后的故事：用爱守护“星星的孩子”

（记者 陈玲 裴爱国）家是我们的依靠，因为有了温馨的家，生命中的每一个日子，才变得无比美好。前段时间，家住柳南区的罗璜莹一家获得了2019年广西“最美家庭”的称号。在记者采访过程中，整个家庭所传递出的正能量，让人备受感动。

都说“家家有本难念的经”，罗璜莹一家也不例外。2008年7月，罗璜莹一岁半的女儿方方因为长牙发烧抽搐，连续抽搐三天后，方方说不了话了，送医后被确诊为继发性癫痫。

回顾那段揪心的时光，罗璜莹坦言，在女儿生病期间，他自己“面瘫了一个月”。

但让罗璜莹没想到的是，不幸却接踵而至，女儿的癫痫没有治好，又被诊断患有自闭症。自闭症患儿有语言交流障碍，不主动与人交流，也不善于表达自己。为了更好地照顾女儿，罗璜莹的妻子辞掉了工作，夫妻俩从孩子3岁起，一点一点地训练孩子的生活技能。

在训练孩子的过程中，罗璜莹翻阅了大量的医疗书籍，渐渐的他意识到，要对抗自闭症可能要经历一场“持久战”。

罗璜莹说，因为自闭症的孩子没有理解能力，模仿能力也不强，想要教会孩子正常使用筷子都很艰难。一般的孩子，可能几次、几天就能掌握的技能，方方可能要学几年，这需要父母极大的耐心。但即便是这样，罗璜莹也没有放弃，“我们做父母的要支持她，后面我们不停地在每一餐 、每一个动作上重复训练，教了三年，她现在自己会上厕所，会拿汤勺。”

用罗璜莹的话来说，虽然孩子的病“看不到任何希望，可以恢复，可以好起来的那种”，但他和妻子都不会放弃，“不管孩子她听不听得懂，我们照样读给她，用手指着字，慢慢地教她念。”

现在方方已经12岁了，但心智只有1岁多。罗璜莹和妻子像牵着一只小蜗牛，按照孩子的步调，慢慢地陪着孩子成长。

在女儿的康复训练中，罗璜莹接触了很多自闭症患儿家庭，他深知家长的痛苦和孩子成长的困难。十多年来，罗璜莹不仅照顾自闭症的女儿，还投身公益事业，为更多的自闭症孩子送去关爱。

2015年，罗璜莹联合几个家长在市民政局注册成立柳州市毅扬心智障碍家长支援中心，担任副理事长的他，促成了壹基金“海洋天堂计划”、 “融合中国”公益服务项目等国家项目在柳州落地，通过培训心智障碍患儿家长心理承受能力、指导孩子自理技能，开展各种亲子活动，让孩子们在爱的氛围中成长。现在，中心有会员近130人、志愿者300多人、年平均开展志愿服务活动50次，3000多人因此受益，今年，他们一家获得了广西“最美家庭”称号。

谈起罗璜莹一家，周围的邻居没有不竖大拇指的，“跟他做邻居特别暖，有困难他都很热心地去帮助，其实他带女儿那么辛苦，看到人总是面带微笑的，不把痛苦写在脸上，让人发自内心的敬佩。”

虽然在照顾孩子和兼顾公益事业上，罗璜莹要比平常人付出更多，但他却还是心怀满满的正能量，“希望我的付出能让社会更多的人了解我们，不是说我们有了这样的孩子，我们就不过自己的生活，其实我们一样过，只是我们的付出可能比人家多几倍、几百倍，但是我们的幸福感，也差不到哪里去。”